Moi & mes fesses #17 : En voie de cicatrisation ?

Voici la suite de mon parcours de santé, ce qu’il s’est passé après ma troisième opération du kyste pilonidal.

Je vous ai déjà parlé, en long et en large, de mon hospitalisation. Elle a duré moins de 5 jours (117 heures exactement), mais, croyez-moi, j’ai vraiment eu l’impression que le temps passait infiniment plus lentement que cela. Avec le recul, je n’en reviens toujours pas de mes grosses crises de déprime (surtout celle du dimanche soir, après les montagnes russes émotionnelles de la journée). Mais, bref,oublions tout cela, mon moral a été au beau fixe depuis que je suis sortie de l’hopital.

Entre le 11 et le 26 avril

Ces deux semaines et demi ont été une succession de petites victoires, dans un océan de calme et de paix (pouvoir lire et se changer les idées en regardant la TV ou lisant, cela fait toute la différence).

Aussitôt sortie de l’hopital, j’ai eu droit à mon premier challenge : s’allonger sur le siège avant de la voiture, incliné au maximum, sans ni plier ni écarter les jambes… et puis s’en extirper ! Mais j’étais trop contente de sortir et de pouvoir revoir mon chat pour m’en soucier !

J’ai vite compris qu’une partie de mes sensations de chaleur et d’étouffement des précédents jours venait de mes mi-bas de contention. Techniquement, j’aurais dû les garder quelques jours / semaines de plus, mais j’avais trop chaud et, surtout, je n’aurais personne pour me les enfiler le matin, après la douche, donc je leur ai dit au revoir, sans regret.

Cette première journée à la maison est passée assez vite, car je souffrais encore de fatigue et je ne pouvais ni trop marcher ni rester debout trop longtemps. J’en ai juste profité pour ôter les poils de sourcils qui avaient poussé en mon “absence” et m’exfolier le visage qui semblait au bord de l’asphyxie niveau cellules mortes (quand je vous dis que j’avais l’impression d’étouffer de partout ! ).

J’ai aussi fait l‘inventaire de mes “petits soucis” : hormis mes plaies, j’avais les coudes en sang (à force de m’appuyer dessus pour manger ou lire), deux gros hématomes à la jambe droite à cause des piqûres d’anti-coagulant et trois bleus sur le bras gauche, là où on m’avait prélevé du sang. J’avais aussi une allergie à l’intérieur du coude, étant hyper-sensible aux sparadraps, et ces petits boutons s’étaient étendus à mon ventre et mes cuisses, qui avaient sûrement trop été en contact avec les draps de l’hôpital (les joies des allergies à la c*n). Heureusement que l’on avait prévu des pansements non-allergiques pour mes plaies !

Sinon, en arrivant chez moi, je marchais comme un robot, jambes droites et serrées, et je faisais attention à ne serrer les fesses sous aucun prétexte. Il m’était alors difficile de m’habiller (j’utilisais un cintre les premiers jours pour enfiler culotte et pantalon, et c’était aussi mon outil de choix pour essayer d’attraper des choses au sol), je devais me concentrer un max pour aller aux toilettes faire pipi en mode “quasi-debout au-dessus des WC”, j’avais du mal à enjamber le rebord de la baignoire pour aller prendre ma douche, je montais et descendais les escaliers une marche après l’autre (et cela me fatiguait vite), je ne pouvais pas me baisser pour brancher mon téléphone ou mon ordinateur (j’ai demandé à ma maman de bouger mes prises en conséquence), ou pour attraper des livres ou DVDs, ou même faire un câlin à mon chat.

Tous les matins pendant plus de deux semaines, vers 11h30, l’infirmier ou l’infirmière venait s’occuper de mes plaies. Je n’y touchais pas sous la douche par moi-même, par peur de mal faire et aussi parce que j’en avais peur : j’ai mis beaucoup de temps avant d’oser demander à quoi ça ressemblait et surtout à proposer que l’on prenne une photo pour que je puisse voir. Mes plaies étaient protégées par des pansements imperméables toute la journée, de toute façon. Si je ne ressentais aucune douleur dans la journée, quoi que je fasse, j’étais super sensible au niveau des nombreux points de suture encadrant mon lambeau lors du nettoyage par l’infirmier. En fait, au final, lors de l’opération, on m’a enlevé une grande partie de la peau de la raie des fesses (la ligne profonde ainsi que les côtés pentus autour, vous voyez ce que je veux dire ?), en curant au passage la chair à l’intérieur au cas où il y ait un autre kyste, et on a comblé ce trou, de la taille d’une poire de taille moyenne, avec de la peau et du muscle se trouvant en haut de ma fesse droite (cette plaie-là étant refermée de manière conventionnelle). Cela me fait donc une plaie horizontale de 12 cm de long en haut de cette fesse et une sorte de puzzle de ma peau en forme de losange allant du haut de la raie des fesses à quelques centimètres de l’anus. Inutile de dire que c’est les points situés les plus proches de l’anus qui étaient les plus sensibles lors du nettoyage de la plaie.

Comme lors de mon hospitalisation, j’avais aussi une autre hantise : le passage obligé aux toilettes pour vous-savez-quoi. J’avais le droit de m’asseoir aux WC sur une seule fesse, en gardant la jambe droite bien droite et les cuisses rapprochées. Et surtout je ne devais pas pousser. Plus facile à dire qu’à faire, mais cela a été plus aisé que la station debout que j’avais testée à l’hôpital. Le seul problème, c’est que l’intestin est tributaire de mon état d’esprit et donc des petites peurs liées à ce challenge. Non seulement j’avais peur d’avoir mal, mais aussi de tirer sur les plaies au point de les ouvrir, de les infecter si je me nettoyais mal et de ne pas être en toute intimité (je devais garder la porte des WC ouverte pour avoir la jambe bien droite…). Je devais me préparer autant mentalement que physiquement, et à chaque fois : mentalement pour ne pas avoir trop peur et physiquement pour avoir déjà tout de prêt : pas de culotte ou de pantalon – pour pouvoir écarter les pieds, une robe de chambre à proximité pour me rendre par la suite jusqu’à la salle de bain, où m’attendaient mes serviettes de toilette et autres produits pour bien nettoyer tout cela.

On notera au passage que, pour couronner le tout, comme je ne peux pas pousser, je ne suis jamais vraiment soulagée… et mon antibiotique avait un effet diarrhétique, donc je le prenais avec de l’ultra-levure pour ne pas empirer les choses. Sauf que j’ai eu le malheur d’arrêter les deux à la fois et que cela m’a donné des colliques qui m’ont forcé à aller fissa aux toilettes et à forcer/pousser pour pouvoir me me soulager !

Niveau santé, cela allait sinon plutôt bien. J’ai bien eu une période où j’avais tout le temps froid, même bien habillée et calfeutrée dans mon lit. A ce moment-là, j’avais aussi de gros coups de fatigue qui me forçaient à faire 1-2 heures de sieste, alors que mes journées n’avaient rien de bien fatiguantes et que mes nuits étaient déjà longues ! C’est passé comme c’était arrivé, d’un seul coup !

J’ai aussi développé à un moment une sorte de mal à l’épaule gauche, celle sur laquelle je m’appuyais 75% du temps quand j’étais allongée, à plat ventre ou sur le côté gauche. Cela me fait toujours un peu mal, à l’heure où ce billet s’auto-publie, mais c’est bien moins lancinant.

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Les jours ont passé, ponctués ça-et-là par ces petites victoires qui font du bien au moral. Tout devenait un peu plus facile, sur tous les fronts. Mes allergies et mes bleus ont peu à peu disparu, j’ai pu peu à peu m’asseoir mieux sur les toilettes (c’est actuellement le seul endroit où je m’asseois – mais toujours pas normalement), marcher plus facilement, me lever du lit plus facilement, me tenir un peu moins droite comme un piquet, rester plus longtemps debout… Parfois, je montais même un peu plus vite les escaliers (une marche après l’autre, c’est vraiment long ! ).

27 avril : retirer les points

Mes points de suture devaient être retirés par les infirmiers, et j’angoissais un peu d’avoir super mal, vu comme ils étaient sensibles rien qu’au toucher lors du nettoyage. Les infirmiers sont venus à deux, pour pouvoir garder mes fesses bien écartées pendant l’opération déminage. J’avais pris des analgésiques assez forts avant, mais je n’ai pas trop senti de différence de sensibilité. Heureusement, cela m’a fait moins mal que prévu, grâce notamment à des exercices de respiration. Quelques points avaient saigné, mais mes plaies semblaient propres et bien cicatrisées, donc j’ai dit au revoir aux infirmiers, qui n’avaient plus à passer tous les matins.

Du 28 avril à hier, 2 mai

Si j’étais contente de ne plus avoir à mettre le réveil de bon matin pour me préparer au passage des infirmiers, j’avais maintenant un nouveau challenge : il me fallait nettoyer et sécher mes plaies toute seule.

J’avais peur d’avoir mal, de mal faire, de ne pas reconnaître mes fesses au toucher… mais je me suis lancée. Quelle n’a pas été ma surprise de constater que toucher le lambeau “pièce de puzzle” de ma plaie ne me procurait aucune sensation, comme si je touchais quelqu’un d’autre, ou un objet ! Au début, j’ai été soulagée, puis j’ai pris peur car cela voulait dire que je devrais me contenter des sensations de mes doigts pour savoir si je nettoyais bien, si je n’appuyais pas trop fort, si je rinçais bien, si je n’avais pas zappé une partie enfoncée de la plaie (sachant que je me douchais debout, l’accès n’était pas facile)… et si je séchais bien.

Cela s’est plutôt bien passé, j’ai pris de l’assurance au fil des jours, mais je n’étais pas capable de me contorsionner pour bien voir ce qu’il se passait vraiment, dans le miroir. Jusqu’au dimanche 30 avril – soit moins de trois jours après le dernier passage des infirmiers – où j’ai insisté devant le miroir car une bordure de mon lambeau insensible me semblait devenir sensible au toucher, tout près de l’anus… me rappelant la sensibilité de ma plaie ouverte de ces derniers mois !

Je me suis penchée dans tous les sens tout en essayant d’écarter manuellement mes fesses et de voir par-dessus mon épaule, pour finalement entrapercevoir une sorte de rouge plus profond que les traces laissées par les points. Ma cicatrice était donc peut-être un petit peu ouverte, alors qu’elle était bien fermée à ce niveau le 27, d’après les infirmiers. Au début, j’ai un peu paniqué, puis j’ai éteins mon cerveau et décidé de faire l’autruche. Puis je l’ai re-regardé le lendemain et j’ai été quasi sûre de ce que je voyais, et sentais sous les doigts. J’ai donc décidé de re-appeller les infirmiers pour m’assurer de cela hier (mardi 2 mai), sachant que j’ai RDV chez le chirurgien demain (le 4 mai) et que, non, je ne pouvais pas rester dans l’incertitude si longtemps.

L’infirmière est passée et a trouvé la plaie très propre et jolie, mais en effet elle voyait qu’il y avait un demi-centimètre où les bords du puzzle n’étaient plus si serrés que le reste (mais à peine).  Cela ne l’a pas inquiétée plus que cela, surtout vu que c’est sûrement dû à un passage aux toilettes. Elle pense que cela va se refermer bientôt.

Mais j’avoue que je ne suis pas 100% rassurée, même si je préfère savoir qu’être restée dans l’incertitude. Ce n’est pas seulement une histoire de plaie qui ne cicatrise pas sur quelques millimètres, c’est surtout l’histoire d’une troisième opération faite pour justement me permettre d’enfin cicatriser de mes précédentes opérations. Je n’avais sûrement pas de nouveau kyste pilonidal lors de cette troisième opération, elle était “juste” censée me permettre de ne plus vivre avec une plaie ouverte, et de passer à autre chose.

Et si cela ne se refermait pas, encore une fois ? Et si, pire encore, cela s’étendait (ce ne serait pas la première fois), encore une fois ? Vous imaginez mon état d’esprit actuel… Certes, le scénario n’est pas si noir que je l’imaginais (genre 30cm ouverts, allitée à jamais…), et je pourrais – je pense – vivre plus ou moins normalement avec cela, comme avant. Mais je ne pourrais toujours pas vivre vraiment normalement, et, mine de rien, si cette ouverture-là ne cicatrise pas, elle est bien plus dangereuse que la précédente car elle est bien plus près de l’anus…

J’ai maintenant un peu peur qu’il n’y ait pas d’autres solutions que d’attendre de voir ce qu’il va se passer, ou d’en chercher une avec le chirurgien pendant longtemps (je suis censée repartir en Angleterre dans à peine plus d’un mois…), ou de devoir être hospitalisée de nouveau, que ce soit tout de suite ou plus tard (mon état mental là-bas m’a vraiment fait peur)…

On verra ce que dit le chirurgien, demain après-midi… Je vous tiens au courant.

EDIT : la suite est ici…

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